广大市民朋友:
为有效防控地中海贫血(以下简称地贫)特别是重型地贫的发生,降低出生缺陷,促进全市各家庭美满,提升群众幸福感、获得感。根据《韶关市地中海贫血防治项目实施方案》,上级分配给我区3926个免费地贫基因检测名额,我区现已全面铺开基因检测采样工作。现就做好我区地中海贫血防治工作倡议如下:
一是提高认识、高度重视。我省是地贫疾病的高发地区之一,每6位广东人中就有1位地贫基因携带者,但因轻度地贫没有任何临床症状,因此存在很多人不检查都不清楚自己是地贫基因携带者。如果夫妻双方恰好携带了同类型的地贫基因,就有1/4可能生出重型地贫患儿。重型α地贫胎儿要么可能胎死腹中,要么可能在出生后马上死亡;而重型β地贫患儿出生时没有任何症状,但在出生后3~6个月开始出现逐渐加重贫血,药物无法治愈,只能靠终生输血维持生命且一般活不到成年。这些都会给家庭带来沉重负担,也让患者承受巨大痛苦。但是,我们能通过地贫基因检测自己是否携带地贫基因,从而采取积极干预措施,可以避免重型地贫儿出生。希望广大适龄群众充分认识到地贫基因检测的必要性和重要性,积极主动到我区指定医疗机构内免费采血检测。
二是积极参与、广泛动员。根据相关安排,我区的3926个地贫基因检测名额,不向受检者收取任何费用,完全免费!18-45周岁人群从即日起至2022年1月25日可携带有效身份证到我区指定样本采集医疗机构进行筛查采样,每个目标人群免费接受1次地贫基因检测服务。名额有限,先到先得,做完即止。请广大市民朋友积极参与地贫基因检测服务。此外,我市还将针对现有的重型地贫患者进行档案登记和免费HLA高分辨配型,对于符合造血干细胞移植条件的患者,将会有相关公益基金会进行帮扶救助。
三是防治地贫、健康孕育。全社会要积极行动起来,坚持预防为主、防治结合的原则有效落实防治服务,强化个人健康和责任意识,从你我做起,从认知开始,积极参与地基因检测服务,全面加强地贫防治,让每个新生命健康孕育,每个儿童健康成长,让每个家庭幸福安康。
韶关市武江区卫生健康局
2022年1月14日